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Accompagnement de personnes en fin de vie
CADRE LEGISLATIF
LA LOI CLAEYS-LEONETTI
Les soins palliatifs peuvent être mis en place dès que les soins curatifs cessent d'être efficaces.
Ils concernent les patients pour lesquels un diagnostic médical de maladie grave en phase terminale a été posé
ou la fin de vie dûe au vieillissement naturel de la personne, sans maladie particulière.
Ils ne sont donc pas obligatoirement liés aux derniers jours de l'existence.
L'objectif n'est pas la guérison mais le confort de la personne.
Les soins palliatifs visent à atténuer les symptômes d'une maladie sans agir sur sa cause ou à limiter les inconforts liés à l'âge.
Ils permettent la prise en charge et le soulagement de la douleur physique et de la souffrance morale.
Les soins palliatifs préservent jusqu'au bout la qualité de vie de la personne dans le souci de sa dignité.
La loi n° 2016-87, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, a été promulguée le 2 février 2016 par le Président de la République, en présence de ses quatre rapporteurs :
M. Alain Claeys, M. Jean Leonetti, M. Michel Amiel et M. Gérard Deriot.
Elle avait été adoptée par le Sénat et par l'Assemblée nationale le 27 janvier 2016.
M. Alain Claeys et M. Jean Leonetti
La loi du 2 février 2016 clarifie les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable.
Elle instaure un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès si le pronostic vital de la personne est engagé à court terme.
Les directives anticipées deviennent l’expression privilégiée de la volonté du patient et s’imposent aux médecins.
Principales dispositions de la loi
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Article 1 : Droits des malades en fin de vie et devoirs des médecins à l'égard des patients en fin de vie.
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Article 3 : Droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès, à la demande du patient.
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Article 5 : Renforcement du droit pour un patient dûment informé par le professionnel de santé de refuser tout traitement.
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Article 8 : Principe d'opposabilité des directives anticipées.
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Article 9 : Précision du statut du témoignage de la personne de confiance.
Sources : www.elysee.fr et www.assemblee-nationale.fr
Présentation synthétique
Pour aller plus loin sur
la loi Claeys-Leonetti
Quelques réponses aux questions sur les soins palliatifs
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Qu'appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur physique, à apaiser la souffrance morale, à mettre en place des soins de confort, à préserver la dignité de la personne en fin de vie et à soutenir son entourage.
Les soins palliatifs incluent une dimension de formation et de soutien des professionnels de santé ainsi que la présence de bénévoles formés à cet accompagnement spécifique et supervisés lors de groupes de paroles qu'anime un psychologue.
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Qui peut en bénéficier ?
- Les patients, quel que soit leur âge, atteints de maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ».
- Leur famille et leurs proches : soutien, aides sociales, congé de solidarité.
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Quand ?
Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement de la personne et les soins palliatifs lorsqu’ un diagnostic de maladie grave est porté et qu'il n'existe plus de soins curatifs possibles. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins tout au long de l’évolution de la maladie. Il est donc important d’avoir un suivi régulier.
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Comment ?
Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge par la CNAM.
- A domicile : s’adresser à son médecin traitant, aux soignants libéraux ou à un réseau de soins palliatifs.
- A l’hôpital : s’adresser à son équipe de soins référente ou aux équipes spécialisées présentes dans les centres hospitaliers : Unités de Soins Palliatifs (USP), Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP*).
*EMSP : équipe pluridisciplinaire (médecin, infimiers, kinésithérapeute, psychologue et bénévoles) qui intervient à la demande des services de soins et se déplace auprès des patients. Elle assure un rôle de conseil et d'expertise sans dispenser directement des soins. Elle participe à l'amélioration de la prise en charge globale des personnes dans les services où elle intervient.
LES DIRECTIVES ANTICIPEES
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée "directives anticipées" afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie. Les directives anticipées permettent aussi de prévoir
le cas où elle ne serait plus, à ce moment-là, en capacité d'exprimer sa volonté.
Les directives anticipées doivent figurer sur un document écrit, daté et signé
sur lequel leur auteur doit porter son nom, son lieu et sa date de naissance.
Lorsque ce dernier est en incapacité d’écrire mais néanmoins apte à exprimer sa volonté,
il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance, d’écrire le document,
en attestant qu’il est l’expression de sa volonté libre et éclairée.
Les directives anticipées sont inscrites dans le dossier médical du patient.
Elles sont valides sans limite de temps mais modifiables à tout moment et autant de fois que le souhaite leur auteur.
La désignation de la personne de confiance doit se faire par écrit et peut être révoquée à tout moment.
Mais...
Il est possible de rédiger des directives anticipées sans désigner de personne de confiance.
Il est possible de désigner une personne de confiance sans rédiger de directives anticipées.
Pour aller plus loin sur
les directives anticipées
Pour trouver des modèles
de directives anticipées
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